*

Genetik Teşhisler ve Hukuki Sorunlar

Özyeğin Üniversitesi, Augsburg Üniversitesi ve İstanbul Medeniyet Üniversitesi Tıp Hukuku Araştırmaları Biriminin işbirliğiyle bu sene dokuzuncusu düzenlenen Türk-Alman Tıp Hukuku Sempozyumu’na bu sene Özyeğin Üniversitesi ev sahipliği yaptı. Hukuk ve tıp alanlarından birçok akademisyenin katıldığı sempozyum toplam beş oturumda 23-24 Kasım 2012 tarihlerinde yapıldı. Konuşmacılardan bazılarının ele aldığı konulara yer verecek olursak;

Prof. Dr. Nesrin Çobanoğlu:

“Genetik Teşhislerde Etik Sorunlar” başlıklı konuşmasında, genin günümüzde etik sorunlara yol açabileceği, araştırmaların ne yönde tetiklendiği, yerel halkların biyolojik sömürgeye maruz kalıp kalmadıkları gibi başlıklara değindi. Gen teknolojilerinde toplumsal ve bireysel açıdan buzda kayma ihtimalinin olduğunu, genlerin gelecek kuşaklara etkisinin bilinmezliği, çevresel etkiler gibi soruları sordu. Hekimin kendisini seçim yapmaya zorlayan durumlarda tutum ve davranışlar belirleyecek ilkeleri irdelenirken, tıbbi etik çalışmaları yapılmaktadır. Escher’in bir tablosunu örnek göstererek, tıptaki gelişmelerin gri bölgede olduğunu bu bölgenin de karar vermeyi içerdiğini söyledi. Kararlar ise toplum ve birey için yaşamsal sonuçlar doğurmaktadır. Siyahı ve beyazı ayırmak ise zaten her zaman için kolaydır. Konuşmasında evrensel 4 etik kuralından bahsetmiştir, bunlar; aydınlatılmış onam ve özerklik ilkesi, sır saklama ilkesi, adalet ve eşitlik (hakkaniyet) ilkesi ve zarar vermeme/ yararlılık ilkesi.

Genetik teşhis uygulanması, belli bir hastalık/mutasyon taşıyıp taşımadığının dolaylı/doğrudan araştırılması halinde yapılır. Genetik tanı test nedenleri; kimlik tespiti, tanı amaçlı, doğum öncesi gibi olabilir. Etik açıdan, yaşam boyu bir kez uygulanması yeterlidir ve bu uygulanma neticesinde sadece hasta değil bütün soya yönelik çözümlemelere ulaşılabilir.

Tıp etiği, olay ve olgulardan oluşur. Olay kısmını hekimler zaten yürütmektedir. Olgusal düzeyde genel bilgileri bireylere yönelik davranışları oluşturma da ise yine tıp etiği devreye girer. Gen testleri yapılırken gizlilik, mahremiyet, onam, özerklik yani kişinin kendi karar vermesi gibi ilkeler göz önünde bulundurulur. Prenatal tanılarda yani doğum öncesi anne karnındaki fetüsten alınacak örnekte gen ve kromozom incelemesi yapmada bazı sıkıntılı durumlar olabilmektedir. Örneğin, belirgin bir cinsiyet ayrımcılığı oluşturan gelişmeler olduğu söylenebilir.

Çobanoğlu konuşmasında UNESCO’nun ve OVIEDO’nun bu alanlarda ortaya koydukları bildirgeler ve sözleşmelerin uygulanması zorunlu olduğundan bahsetti. Ayrıca temel etik ilkeleri olan insan onuru, eşitlik, insanların karşılıklı saygısına ilişkin demokratik kaygılar da bu bildirge ve sözleşmelere dayanmaktadır.


Prof. Dr. Ferdinand Wollenschläger:

“Genetik Teşhisleri Ve Üçüncü Kişilerle İlgili Teşhis Öncesi Genetiği Bilme ve Bilmeme Hakkı” başlıklı konusunda Tıp gün geçtikçe human genomda ve şifresini çözmede birçok araştırma ve analiz yapmaktadır. Bu analizler riskleri ve gelecek hastalıkları da haberdar etmektedir. 2010’da gerçekleşen bir vakıadan bahseden Wollenschläger, Fransa’da bulunan 20 yaşında bir hastanın genetik özelliği olan bir karaciğer rahatsızlığından öldüğünü ve doktorun bunu diğer aile üyelerine söylememesinin neticesinde ailede bulunan ilk ölen kişinin kuzeninin de aynı hastalığa yakalanması durumunda hastanın annesinin doktora dava açtığını söylemiştir. Burada bir bilgilendirme yükümlülüğü söz konusudur. Ancak burada bir önceki hastanın gizliliği de önem taşımaktadır. Hatta bazı hastalar hastalığının ne olduğunu dahi öğrenmek istememektedirler, kendilerinde psişik bir soruna neden olmaması için. Bu konuda görüldüğü gibi birçok etken vardır. 2010 yılında kendi ülkelerinde gen tanısı yasasının ortaya çıktığını, bu yasanın ilk kısmında temel hukuk bazında değerlendirmelerin var olduğunu söylemiştir. Bu konunun kişilik hakkı ve insan onuru ile bağlantılı olduğunu söyleyen Wollenschläger, “bilme”nin önemini vurgulamıştır. Kendi kaderini bilme hakkı her özerk kişinin hakkıdır. Bunun yanında da “bilmek istememe” de yasal haktır. Burada aslında “bilmeme”dense “bilmek istememe” olmalıdır. Alman yasakoyucusunun 2010 Şubat’ında çıkardığı bu yasa human genomunu ele alır. Akrabaya “bildirme” hakkı ve “bilmeme” hakkı da ele alınmıştır. Hekim araştırma sonuçlarını akrabalara rıza dışında açıklayabilmektedir. Ancak bilme-bilmeme-gizleme arasındaki denge her zaman korunmalıdır. İnsanların kendi gen dizposizyonlarını bilme hakları vardır. Ancak soyla ilgili olan bu dilme hakkı yalnızca o kişiye ait olmalıdır. Akrabalara bildirim konusunda bazı tehlikelerin varlığından bahsetmiştir. Örneğin akrabaya genlerinde sonradan ortaya çıkma ihtimali olan bir hastalık olduğu söylendiğinde korkuya, depresyona, intihara yol açabileceği söylenmiştir. Örneğin Huntington hastalığı genetik bir hastalıktır. Aile üyelerinde çıkma ihtimali yüksektir. Wollenschläger sözlerini hekimin susma yükümlülüğü ve özel hayatın korunması bağlamında tamamlamıştır.


Prof. Dr. Erwin Benat

Benat konuşmasını “İş ve Sigorta Hukuku Alanında Genetik Teşhisler ve Avrupa Konseyi Biyotıp Sözleşmesi’nin 12. Maddesi” başlığı altında gerçekleştirmiştir. Biyotıp Konvansiyonu sadece bilimsel araştırmalarla ilgilenmektedir. Burada stigmatizasyonun varlığından bahsetmek mümkündür. 3.kişilerin öğrenmesi ile ortaya çıkan dışlanma tehlikesi mevcuttur. Ancak bunun saklanması mümkün müdür özellikle genetik hastalıklarda? Yasa koyucu bu duruma müdahale edebilir mi? Yasa koyucu başka kişilerin çıkarını da koruyabilmekte midir? Biyotıp Sözleşmesi’nin 12. maddesi iş hukuku ve sigorta hukuku bakımından önem arz etmektedir. Genetik hastalıkları ortaya çıkarma veya hastalıkların ait olduğu geni ortaya çıkarma gibi işlemler ve araştırmalar yalnızca sağlıkla ilgili konularda ve bilimsel araştırmalar gerçekleştirilirken mümkün olmaktadır. Sigortacı veya işveren genetik dizilimle ilgili herhangi bir şey isteyememektedir, yasaktır. Gen Teknik Yasası’nın 67. maddesine göre de belli hedefler için genetik araştırmalar yapılması yasaktır. Sigortacılar ve işverenler işçilerinin genetik analizlerini isteme hakkına sahip değildir. Örnek alınması da bu mutlak yasak kapsamındadır. İnsanların genetik özel hayatlarının korunması gerekir. İşverenin böyle bir araştırma yapması da mümkün değildir. İşverenin işin icabı gereği hastalıkları öğrenmesi bakımından haklı sebepleri olabilmektedir. Örneğin Huntington hastalığı geni taşıma ihtimali olan pilotlara ilişkin böyle bir şey demek mümkündür. Hastalık her ne kadar eğitim sırasında yok olsa da, sonradan ortaya çıkma ihtimali yüksektir. Nörolojik testler yapmak kural haline getirilebilir. Bazı durumlarda iş arayan da bu tarz bilgilendirme isteyebilir. Zira hastalığına etki edecek bir bölümde çalışması engellenmiş olabilir. Sigorta hukuku bakımından ise yine Gen Tekniği Yasası 67. maddeye göre sigortacılar da gen araştırması sonucunu hiçbir şekilde kullanamayacaktır. Bu özel hayatı koruma amacı içerir. Bu durumun bilinmesi normal şartlarda primleri etkileyecektir. Sigortacı gen tanısını anlaşmadan önce isteyemeyecek olup, anlaşma sonrasında tanı yapıldığında ise anlaşmadan çekilemeyecektir. Bu haller her ne kadar hayat sigortasını ilgilendiriyor olsa da sağlık sigortası için de geçerlidir. Bu bahsi geçen yasa Biyotıp Sözleşmesi’nin 12. Maddesini de aşmaktadır.


Prof. Dr. Tahsin Yakut

“Uygulamada Preimplantasyon Ve Prenatal Genetik Tanı Sonrası Hukuki Sorunlar” başlıklı konuşmasının başında tıpta hastalık olmadığının hasta olduğunun altını bir kez daha altını çözdü. Embriyo ve seprem gibi hücreler üzerinde yapılan genetik testlere preimplantasyon denilmektedir. Fetüste yapılan genetik testler, hastalıklı çocuk ihtimali olan kişilere uygulanmaktadır. Bu testler yapılırken istenilmeyen ancak tesadüfi olarak ortaya çıkan bulgular da elde edilir. Günümüzde kök hücreye ilişkin tartışmalara dikkat çeken Yakut, kök hücrenin getirdiği problemlerden, saklanmasına ve hangi araştırmalar için kullanılacağına ilişkin belirsizliklerden bahsetmiştir. Türkiye’de ve ABD’de olan yasaklamaları belirten Yakut, PGD uygulamalarında legalitesi oluşturulması gereken şeylerin önemini belirtti. Kişilerin yetkilendirmesinin öneminden bahsederek, o kişinin spermlerini o kişinin bulunmadığı ortamda incelerken yetki kavramının önemli bir yere sahip olduğunu söyledi. Labaratuvar, fiyatlandırma, denetleme gibi şeyler de bu süreçte önemlidir. Çalışma ve denetleme komisyonu oluşturulması gerekmektedir. Ayrıca embriyonun 3 yıl saklanması mümkün olsa dahi bu 3 yıl sonunda kişiye embriyonun bertaraf edildiğine dair bir belge verilmesi gerekmektedir.

Günümüzde geç evlilikler arttığından ve dolayısıyla orta yaşlı anne olmak isteyen kadın sayısı arttığından değişik talepler gün yüzüne çıkmaktadır. Örneğin kadınlar 20 yaşında yumurtalarını aldırıp dondurulmasını sonrasında 40 yaşında yumurtalarını tekrar alıp kullanarak çocuk sahibi olmak istemektedirler. Ancak bununla ilgili hiçbir yasal çalışma yoktur. Bağlantılı olarak bir başka problem ise kontrolsüz donördür. Burada kardeşlerin birbirleriyle evlenmesi söz konusu olup, nesebin bozulması tehlikesi ortaya çıkmaktadır. Kozmatik nedenler de bu konuda başka bir hususu ortaya çıkarmaktadır; insanlar taleplerine göre çocuğu şekillendirmek istemektedirler; örneğin yeşil göz, sarışın, zeki vb. Bazı ülkelerde cinsiyet seçimi imkanı dahi verilmektedir. Annelik bakımından yapılan değerlendirmelerde doğuran kişinin anne olduğu kabul edilmektedir. Spermlerini veren kişi ise spermlerle ilgili her türlü hakkından vazgeçmek zorundadır. Örneğin, miras hakkından feragat etmiştir. Yakut gerçek hayatta somut varlığı olan bir olaydan bahsetmiştir; iki lezbiyen çift bir erkekten sperm bir kadından ise yumurtasını alıp döllendirilmesi ile taşıyıcı anneye yerleştirilmesi ve doğumu bu yerleştirilen ve yumurta sahibinden farklı olan kişinin gerçekleştirmesini istemiştir. Burada birçok sorun ortaya çıkmaktadır; en basitinden annenin kim olacağı noktasında sorunlar mevcuttur. Doğan çocuk 18 yaşına geldiğinde kimliği dışında sperm sahibi olan babanın özelliklerini bilebilmektedir. Bu tarz uygulamaları hala dünya çapında birçok illegal uygulaması mevcuttur.

Gebelik tahliyesi ile ilgili ise bir kanun olduğunu söyleyen Yakut, bu kanunun yetersiz olduğunu belirtmiştir. Ancak yine de varlığının oldukça önemli bir şey olduğunu da söylemiştir. Hiçbir hekim bebeğin terminesine ilişkin bir karar vermemelidir ve zaten verememektedir de. Sadece aileye böyle bir seçenek olduğunu söyleyebilmektedir. Ancak unutulmamalıdır ki bu süreç bile büyük önem taşımaktadır çünkü doktorun ses tonu mimik ve jestleri anne ve babanın karar vermesinde termine seçeneğini bir zorunluluk olarak görmesine neden olabilir.

Preimplantasyon tanı bakımından da birçok tartışma söz konusudur. Sağlıksız olanı yok etmeye dayalı yapılan bu tanılar aslında ucu felsefi tartışmalara giden bir soruya götürüyor bizi? Kime göre sağlıklı? Kime göre normal? Bize göre sağlıksız olanı yok etme hakkımızın olduğunu söylemek ne kadar doğru olabilir? Son olarak Yakut, bu gibi soruların cevaplarını toplumun morallarının etkilediğini söylemiştir. Tecavüz ve ensest konularındaki tartışmalar da bu toplumsal normları işaret etmektedir.